En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, Retos Visibles (alianza conformada por AMENA, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfósis) y la Dip. Mónica Herrera Villavicencio, impulsan un llamado para visibilizar las Epilepsias de Difícil Control, formas graves y de baja prevalencia de esta condición neurológica, y avanzar hacia un diagnóstico oportuno, atención integral y acceso a terapias innovadoras para personas con esta condición y sus familias en México.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes a nivel mundial. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia en el mundo. En México, se estima una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes. Sin embargo, estas cifras no reflejan la complejidad de quienes viven con las formas más severas de esta condición.
Dentro del amplio espectro de la epilepsia, existen formas particularmente graves que representan mayores retos para el sistema de salud: las Epilepsias de Difícil Control (EDC), condiciones neurológicas de alto impacto que se presentan aproximadamente en 1 de cada 590 niñas y niños menores de 16 años. Estas epilepsias suelen no responder de manera adecuada a los tratamientos convencionales y requieren atención altamente especializada.
Muchas de estas formas pertenecen al grupo de enfermedades de baja prevalencia, lo que genera barreras adicionales para el diagnóstico oportuno, el acceso a especialistas y la disponibilidad de tratamientos adecuados, convirtiéndolas en un desafío tanto médico como social.
En la población infantil, dentro de las Epilepsias de Difícil Control, se encuentran las Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EEDs), que suelen manifestarse en los primeros años de vida y se caracterizan por crisis frecuentes, deterioro progresivo del desarrollo y una alta necesidad de atención especializada, con un impacto profundo en la calidad de vida de niñas, niños y sus familias.
Entre estas condiciones se encuentran el Síndrome de Dravet y el Síndrome de Lennox-Gastaut, padecimientos complejos que cursan con crisis convulsivas de difícil control, alteraciones cognitivas, conductuales y motoras, y que requieren un abordaje integral, oportuno y multidisciplinario.
El Síndrome de Dravet suele iniciar durante el primer año de vida, en bebés que previamente presentaban un desarrollo normal. Se manifiesta con crisis convulsivas frecuentes y resistentes al tratamiento, que con el tiempo pueden impactar el desarrollo cognitivo, conductual y motor, requiriendo seguimiento especializado de largo plazo.
Por su parte, el Síndrome de Lennox-Gastaut suele presentarse en la primera infancia y se caracteriza por la presencia de múltiples tipos de crisis convulsivas, un patrón electroencefalográfico característico y dificultades en el aprendizaje, acompañadas de alteraciones en la conducta. Su complejidad exige esquemas terapéuticos combinados y seguimiento altamente especializado.
Más allá del impacto clínico, las Epilepsias de Difícil Control generan una sobrecarga emocional, física y económica significativa para las familias y personas cuidadoras, quienes enfrentan obstáculos persistentes para acceder a diagnósticos oportunos, atención especializada y tratamientos innovadores, especialmente en contextos con recursos limitados.
Eliminar el estigma asociado a la epilepsia requiere información y sensibilización social, educación continua del personal de salud y fortalecimiento de equipos multidisciplinarios que permitan mejorar la calidad de vida de las y los pacientes.
Frente a este escenario, Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, en conjunto con la diputada Mónica Herrera Villavicencio, impulsan una Proposición con Punto de Acuerdo ante el Poder Legislativo, con el objetivo de transitar de la visibilización a la acción, destacando el impacto de la epilepsia en pacientes, familias y personas cuidadoras, especialmente en casos de Epilepsias de Difícil Control.
La iniciativa hace un llamado a las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud para garantizar un abordaje integral, eliminar las barreras al diagnóstico temprano, fortalecer la atención especializada y asegurar el acceso oportuno a terapias innovadoras, que deriven en oportunidades de desarrollo, bienestar y calidad de vida para los pacientes, reconociendo que las Epilepsias de Difícil Control no son raras para quienes viven con ellas todos los días.
“El Día Internacional de la Epilepsia nos invita a mirar más allá de las cifras y a reconocer a quienes enfrentan las formas más complejas y menos visibles de esta condición. Esta proposición es un llamado a garantizar el derecho a la salud de las personas con esta condición y sus familias que viven con Epilepsias de Difícil Control, mediante una atención especializada y oportuna. Hoy es urgente fortalecer la colaboración del sistema de salud para que ninguna familia recorra este camino sin respuestas; porque cuando la atención llega a tiempo, el pronóstico puede cambiar para todos”, señaló la Diputada Mónica Herrera Villavicencio.
Desde la sociedad civil, Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, integrada por la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfósis, trabaja para dar voz a las familias, visibilizar estas condiciones y posicionarlas como una prioridad de salud pública.
“Cada diagnóstico a tiempo abre una oportunidad para cambiar el pronóstico y devolver la esperanza a las familias. Hoy hacemos un llamado para que la epilepsia, especialmente sus formas más complejas y raras, sea atendida con la urgencia, sensibilidad y compromiso que merece.”, afirmó Ana, mamá de paciente con Epilepsia de Dificil Control en representación de AMENA.
Por su parte, Elizabeth Saucedo, presidenta de Fundación Dani Dané Nalú e integrante de la Alianza, destacó: “Cada diagnóstico de Epilepsia de Difícil Control en la infancia representa una historia de esfuerzo, incertidumbre y resiliencia familiar. La falta de información y el diagnóstico tardío intensifican el impacto emocional y económico. Garantizar una atención integral y humana es fundamental para acompañar de manera efectiva a las familias”.
Este pronunciamiento representa un primer paso en la articulación de esfuerzos entre sociedad civil y tomadores de decisión para abrir una conversación necesaria y avanzar hacia cambios estructurales que garanticen el derecho a la salud, el acceso a tratamientos adecuados y el acompañamiento continuo para quienes viven con epilepsia en el país.
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