Susana Sánchez Segura
Como conmemoración del Día Mundial de las Personas con Talla Baja, que se conmemora el 25 de octubre, el Senado de la República abrió sus puertas para dar visibilidad a los retos que enfrenta este grupo de la población.
El Foro Legislativo “Unidos por la Talla Baja: Innovación, salud y derechos”, encabezado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud, reunió a legisladores, especialistas médicos y asociaciones de pacientes con el objetivo de impulsar una agenda integral que promueva la inclusión, el acceso a la salud y el reconocimiento pleno de sus derechos.
Durante el encuentro, los participantes coincidieron en la urgencia de establecer políticas públicas que garanticen una vida digna a las personas con talla baja, quienes continúan enfrentando barreras físicas, sociales y de salud.
El Senador Emmanuel Reyes Carmona presidente de la Comisión de Economía y miembro de la Comisión de Salud, y la diputada Mónica Herrera Villavicencio, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, destacaron que, según la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS 2022), el 30% de las personas con discapacidad ha experimentado discriminación por su estatura, lo que refuerza la necesidad de derribar prejuicios y construir un entorno verdaderamente incluyente.
El doctor Alberto Hidalgo Bravo, director del Departamento de Investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), explicó que se considera persona con talla baja a quien mide 1.30 metros o menos en la edad adulta. Detalló que la acondroplasia es la principal causa de talla baja a nivel mundial, una condición genética que afecta el desarrollo óseo y articular.
Según la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, más de 11 mil personas viven con esta y otras condiciones genéticas como el síndrome de Turner, Morquio o mucopolisacaridosis (MPS), que además de afectar el crecimiento, pueden provocar complicaciones respiratorias, musculoesqueléticas y cardiovasculares.
En su participación el doctor David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad PEMEX, subrayó que el diagnóstico oportuno es determinante para mejorar la calidad de vida. “La implementación del tamiz neonatal ampliado en todo el país permitiría identificar estas condiciones desde el nacimiento y ofrecer tratamientos biotecnológicos que pueden modificar su evolución e incluso revertir algunas de sus manifestaciones”, afirmó.
Madres y representantes de asociaciones civiles compartieron el impacto emocional, social y económico de vivir con talla baja sin acceso a diagnóstico ni tratamientos.
Marisela Herrera Aguirre, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo y madre de una joven con acondroplasia, expresó que “quienes no tenemos talla baja difícilmente imaginamos lo complejo que puede ser desenvolverse en un entorno hecho para personas de estatura promedio; desde subir al transporte público hasta alcanzar un mostrador, cada acción cotidiana se convierte en un reto si no existen ajustes razonables”.
En la misma línea, Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes de Grupo Fabry México, enfatizó que el acceso a tratamientos innovadores sigue siendo una de las mayores formas de discriminación. “El sistema de salud pública no garantiza aún que las personas con talla baja o con enfermedades genéticas relacionadas puedan recibir terapias que les permitan mejorar su salud e independencia”, señaló.
El foro concluyó con un panel de testimonios que puso rostro y voz a la realidad que enfrentan las personas con talla baja en México. Las historias evidenciaron la importancia del acompañamiento médico, el acceso a medicamentos, las terapias de rehabilitación y el apoyo psicológico como herramientas clave para una vida plena.
Como símbolo de compromiso y esperanza, el evento cerró con el encendido de luces verdes de la asta bandera y el edificio del Senado de la República, color que representa la lucha de las personas con talla baja. Con este gesto, legisladores, médicos y sociedad civil reafirmaron su compromiso de trabajar unidos por una agenda nacional que garantice igualdad de oportunidades, acceso a la salud, diagnósticos oportunos y la eliminación de toda forma de discriminación.
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